Satya Tara Kovac, de 44 años, decidió morir esta semana, aunque todavía no quería hacerlo.
La muerte de la mujer de Winnipeg fue facilitada por expertos a través del programa de muerte asistida médicamente de Manitoba.
Kovac vivía con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que se llevó a su madre, abuela y tío. Su condición empeoró, pero sintió que tenía más vida para vivir, y que no tenía suficiente apoyo de atención domiciliaria para hacerlo.
«Al final no fue una enfermedad genética lo que me eliminó, fue un sistema», escribió Kovac en un obituario para sus seres queridos.
«Se necesita desesperación por el cambio. Esa es la enfermedad que causa tanto sufrimiento. Las personas vulnerables necesitan ayuda para sobrevivir. Si hubiera tenido más ayuda, habría tenido más tiempo».
El lunes por la mañana, la trabajadora de apoyo y amiga Shayla Brantnall acarició la cabeza de Kovac mientras respiraba por última vez en su solárium, rodeado de un pequeño grupo de personas y las cosas que lo consolaban: una foto de su perro, velas, cristales.
Pero según el propio obituario de Kovac, los informes que le dio a Winnipeg Free Press y las cosas que compartió con amigos, se sintió frustrada por sus intentos fallidos de obtener más ayuda con las necesidades básicas en el hogar, lo que la llevó a estudiar medicina. muerte asistida.
«Mentalmente es difícil porque ella ha estado allí… Ha aceptado los cambios en su cuerpo, pero sin el apoyo adecuado, ¿cómo puede alguien continuar?». dijo Brentnall, quien ha apoyado a Kovac tres días a la semana durante el último año y medio.
“Estás constantemente estresado, estás luchando constantemente, ‘¿Cómo voy a ir al baño? ¿Cómo voy a comer?’ Esa no es realmente una gran calidad de vida».
Kovac vivía solo en casa con su perro. Ella no quería dejarlo para vivir en una instalación, dijo su amiga Janine Legal.
Kovac no le dijo al panel de expertos que evaluó su solicitud de muerte asistida por Medicaid que se vio obligada a buscar MAID debido a la insuficiencia de apoyo de atención domiciliaria, por temor a que la rechazaran si compartiera todos sus motivos.
«Su muerte era inminente en el sentido de que tenía ELA, por lo que habría muerto en algún momento, pero… podría haber vivido muchos años más, una buena vida», dijo LeGal.
«Me duele pensar en el hecho de que ella se haya ido porque nuestra sociedad no está enfocada en darle a la gente lo que necesita».
La Autoridad Regional de Salud de Winnipeg dijo que se explorarán apoyos alternativos antes de que se otorgue MAID a los solicitantes.
Los solicitantes deben tener una «enfermedad, enfermedad o discapacidad grave e incurable, un estado avanzado de deterioro que sea irreversible y cause un sufrimiento intolerable», dijo la autoridad de salud en un comunicado. Confirmó que Kovac cumplió con los criterios de elegibilidad.
Kovac recibió 55 horas de asistencia domiciliaria a la semana. LeGal dice que sus necesidades han aumentado a medida que su salud se ha deteriorado en los últimos cinco meses.
Legal dijo que se le aconsejó a Kovac que buscara asistencia en el hogar más allá de lo que se le brindaba a través del sistema público, pero no podía pagar los costos adicionales.
En una entrevista Prensa gratuita de Winnipeg En un comunicado póstumo, Kovac dijo que la provincia y la ALS Society le informaron que recibiría atención las 24 horas si acudía al Riverview Health Center. Kovac dijo que quería quedarse en casa y conocía a otras personas que murieron poco después de recibir atención a largo plazo.
Kovac se sintió humillado por el proceso de solicitar servicios de atención domiciliaria adecuados, dijo LeGal.
«Se preocupaba por los vecinos, la gente y la comunidad, y quería que a otras personas les importara, ya veces eso no sucedía. Así que estaba muy herida».
El líder del NDP de la oposición de Manitoba dijo que la experiencia de Kovac subraya la necesidad de una mayor inversión en los servicios de atención domiciliaria.
«Ella no tiene servicios de atención domiciliaria adecuados», dijo Wap Kiniv durante el turno de preguntas el martes, al preguntarle a la primera ministra Heather Stephenson qué está haciendo su gobierno conservador progresista para arreglar la atención domiciliaria en Manitoba.
Stephenson dijo que el ministro de Cuidado a Largo Plazo y Personas Mayores, Scott Johnston, está considerando reestructurar y mejorar el cuidado en el hogar, incluida la forma de abordar la escasez de personal.
«Reconocemos que hay más trabajo por hacer», dijo Stephenson. «Es por eso que establecimos un ministerio para personas mayores».
Nancy Hansen, profesora y directora del programa de maestría interdisciplinario en estudios de discapacidad en la Universidad de Manitoba, dijo que el caso destaca problemas serios con la forma en que se amplía el acceso a la muerte médicamente asistida para las personas con discapacidad.
Antes de febrero, MAID se extendió al público con defectosUn solicitante enfrentó una muerte «instantánea», dijo Hansen.
«No entiendo por qué la sociedad se molesta en tratar con dignidad la muerte relacionada con la discapacidad y, sin embargo, una sociedad no proporciona los recursos apropiados para que las personas vivan con dignidad», dijo Hansen, quien es discapacitado.
«Financiamos cosas como sociedad que valoramos, y me parece que hay una falta de valor para la incompetencia y la discapacidad», dijo.
La muerte asistida por Medicaid es «una solución simple para algo que requiere un pensamiento más creativo», dijo Hanson.
LeGal dice que lamenta no haber montado antes una campaña más sólida de defensa de su amigo.
«Siento que su voz no ha sido escuchada», dijo LeGal. «Ella me enseñó mucho sobre el valor de la vida».
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